超過十年的真實人生縮時告白：陪爸爸走過失智的美好日子
摘錄自：天下雜誌每日報電子報 2014/9/30
2014-09-29 天下雜誌出版 作者：周貞利
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| 圖片來源：https://www.flickr.com/photos/angela7/1450867691/ |
牽著爸爸的手，帶著他出門，時光彷彿倒退到他年輕的時候，所有小時候他帶著我做過的事，我陪著他再走一遍，只不過角色互換了。我珍惜這段輪迴之旅，希望能一直牽著他的生命倒著走，甚至回到原點才鬆手。
周貞利將一路的心路歷程與轉念、照顧爸爸的回憶及淚水，
照顧失智患者超過十年的真實人生縮時告白，
化成這本期盼能幫助更多失智家庭走過照護難關的生命之書。
牽著爸爸的手，帶著他出門，時光彷彿倒退到他年輕的時候，所有小時候他帶著我做過的事，我陪著他再走一遍，只不過角色互換了。我珍惜這段輪迴之旅，希望能一直牽著他的生命倒著走，甚至回到原點才鬆手。
我們不奢求罹病的親人康復健全，只求在陪伴的過程中幫他爭取多一點生活的舒適；多減輕一些疾病所帶來的痛苦；盡量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路，也就無悔無憾了!
雖然他大腦生病了，無法表達自己的意識，但是我們永遠要記住，他的內在意識是存在的，能感受到我們的努力與堅持。同時照顧者也需要照顧好自己的身心，才有能力陪伴失智或生病的家人走過漫長病程。
黃昏症候群
爸爸的黃昏症候群一開始是每天下午大約四、五點的時候，他會將門窗都緊緊的關上，還要用膠帶黏貼窗戶的四周，再用廣告紙、報紙，或是只要拿得到的紙張，通通貼到窗戶的玻璃上，然後拉上窗簾，再拿曬衣夾一個一個的夾滿窗簾。所以每天這個時候，爸爸便開始把電風扇插頭拔掉，他已經不會使用開關了。讓風扇停止運轉是第一步，接著開始找膠帶、剪刀、紙張、曬衣夾，進行房子的密封工程：關房門、櫥櫃門，最後再把每個窗口都封死。
媽媽無法忍受他的行為，一再的追問：「你為什麼要這樣做？」爸自顧自做他的，完全不理會媽的質問。媽只好再插上風扇插頭，再打開封好的窗子。媽媽的舉動會引起爸爸異常的憤怒，會突然對媽媽大吼：「妳這是在幹什麼！」馬上再扯下電線，或是用力撥開媽媽正在撕膠布的手。媽媽自從嫁給爸爸，從未受過他這般粗魯的對待，於是衝突就爆發了。
以往，媽媽總是強勢的一方，現在情勢一下子逆轉了。強辭還可奪理，當遇到無理可奪、無辭可說的時候，就只能投降了。
看到在一旁掩面痛哭的媽媽，爸爸在這個時候唯一能擠出的一句話竟是：「這樣不對，要那樣才對！」然後自己再把窗子重新封死，窗簾再度拉上，繼續夾曬衣夾。
爸爸對受盡委曲的媽媽一點感覺也沒有，反而認定眼前的這個人是壞蛋，不安好心。他開始拒絕媽媽接近他，甚至不願意看她一眼，更讓媽覺得情何以堪，傷心欲絕。
我堅信這世上沒有過不了的坎，人世間有再大的險阻，只要多用點心，多繞幾道彎，一定可以找到另一個出口。對於黃昏症候群所帶來的難題，我撇開追問探索「為什麼爸爸會有這樣的舉動？」而是著眼於如何讓他穩定情緒，開開心心的完成他認為對的，做了才安心的事，只要是不具危險性就好。因為我們改變不了他，只好調整自己的心態。與其逆勢而行，不如順勢而為，爸爸安心不鬧，媽媽也才能有個好眠。
順勢而為，不是逆勢阻撓
我的做法很簡單，當爸爸開始拔掉屋內的所有風扇插頭時，我便偷偷地把冷氣空調打開。爸爸拔不到空調的電線插頭，也不會注意到冷氣是否開著，於是，爸爸的目的達到了，而媽媽也不覺得悶熱，這不就皆大歡喜了嗎？接著我做給媽媽看，教她如何應付這每天要上演一次的坎。媽媽靜靜地坐在一旁，看我不但不搶回爸爸手上的膠帶和剪刀，反而是主動地幫他準備更多工具材料，再帶著他到窗戶邊，讓他關上窗戶，再幫忙剪膠帶、裁紙張，配合做他想做的事，更不時地讚美他做得很棒。
由於受到認同肯定，他的情緒就非常平穩，很專注地把窗戶黏貼到自己最滿意的程度。我把自己回到當年輕媽媽的時候，陪著精力充沛的孩子玩遊戲，想法子耗盡他剩餘的能量，好盡快入睡。不同的是，爸爸是大人、是病人，小孩累了哭鬧想睡我理解，也好應付，但陪爸爸「玩」，我必須隨時注意他情緒的起伏。一旦他的意識混亂，情緒激動起來，我和媽媽絕對無法制伏得了他。因此，看到他開始亂貼、亂剪、急躁不安，四處走個不停的時候，我就得趕快轉移下一個節目去吸引他，以緩和他的緊張焦慮，否則再繼續下去他就會開始混亂，情況將變得難以收拾。
剪不好、貼不順，懊惱生氣了，沒關係，我們就玩別的。這時候我會趕緊拉上窗簾，把令他煩躁的剪刀膠帶收走，再拿出曬衣夾給他，他會很高興，用心的將曬衣夾全部夾在窗簾上，可以夾一百多個。完成這件大事後，他才會心滿意足地乖乖配合吃藥、洗澡、睡覺。
起先媽媽對爸爸這些異常行為非常憤怒，尤其怕熱的媽媽，無法忍受爸爸大熱天裡把整屋子的門窗全封死，而且不准開電扇。她又不習慣吹冷氣涼風，堅持要吹電風扇，為此兩個人幾乎天天上演鐵公雞。更讓她為之氣結的是，爸爸對窗戶窗簾的無厘頭搗蛋，看他每天浪費掉那麼多膠帶，看我浪費幾個鐘頭陪他玩，等他玩夠了，還得去處理善後，她一開始對我的做法並不十分認同。
可是，我了解黃昏恐慌症加諸病人的痛苦，如果他的痛苦、焦慮得不到紓解，病人跟照顧他的人將會兩敗俱傷，其結果是更加深痛苦的指數，讓照顧者無力招架，趴地不起。爸爸做的這些事，也許在外人看來，無法想像為什麼？但是我有一個觀念：只要是在安全的範圍內，不管爸爸做什麼，能夠讓他得到安定、快樂、滿足，甚至成就感，我都會讓他做，並陪他做。
等到晚上他睡著，我再拆掉窗戶所有不應該存在的東西，隔天當黃昏來臨時，又是他的第一次佈置窗戶的時間，就這樣日復一日，從準備東西讓他自己黏貼夾，到我做、他跟著做，到我做、他跟不來，到我做、他沒感覺。我陪著看著爸爸一路的退化過程，期間總共一年多。最終，我們一起熬過黃昏恐慌的考驗！
對這個黃昏症候群的問題，我得到一個心得，儘量在這段時間讓爸爸待在固定的環境裡，讓他做同樣的事情，不要改變他的生活作息或習慣的空間，可以降低他的混亂情形。
站在爸爸的位置看世界
媽媽後來也明白我的道理了，她理解到爸爸異常行為背後隱藏的痛苦，如果這樣陪伴可以讓他得到情緒穩定、快樂，她也樂於照著我的方式對待這項考驗，不再抗拒爸爸的反常表現，並且開始學著陪爸爸玩窗戶和窗簾。
當爸爸手指退化到無法準確地完成使用衣夾的動作，得靠媽媽來幫忙時，她反倒心疼了。恨不得佛菩薩能讓爸爸再度恢復手指的功能，還能天天夾一、兩百個衣夾。之前她感到痛苦不已的糟蹋，如今成了永不回頭的奢求。媽媽能夠轉念跨出這一步，對於往後的日子真的很重要。這一年來雖說辛苦，卻讓學會了珍惜當下。
隨著衰退的心智，爸爸對色彩的感官也回到小孩子的階段，只要是彩度高，令人喜悅、快樂的顏色他都喜歡。他會去衣櫃找出他最愛的粉藍、粉紅之類的漂亮衣服，穿在身上，然後秀給我們看，可以想像這類的衣服都是媽媽的，媽媽的身材較高，所以爸爸幾乎可以穿媽媽的衣服。媽媽也會故意放一些爸爸喜歡的衣服在明顯處，讓他盡情的去玩衣櫃、穿這些衣服
我們曾在傍晚爸爸焦慮躁動時，四、五個人坐在餐桌，一人拿一本書，扮演學生的角色，用學生與老師的互動方式跟爸爸講話，結果他很快就安定下來，而且很高興的開始當老師幫我們上課。
通常我會站在失智者的位置看事情，這個時候如果是我，我想怎麼做？我不可以堅持常理去看待失智者的內心世界，要站在與他同一個位置看世界。用這樣的方式陪伴爸爸走這一段渾沌期，讓他覺得自己是被接受、被認同，是有成就感的。結論是混亂時，只要順著他的毛梳，就會天下太平。黃昏症候群，現在看來，其實也沒那麼可怕。
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