早發性失智症研究與探討(二)：澳洲
摘錄自：健康e世界 電子報
2014/3/27
作者: 巫瑩慧
根據澳洲衛生部 2013 年的統計數字，目前早發性失智症患者人數約為 16,000人，約佔該國失智症總人數的 7-8％。
澳洲是全球有制定失智症國家政策的 13 個國家之一，在 2006 年國家失智症政策綱領（The National Framework for Action on Dementia）中涵蓋了所有的失智症，其中也包括開啟對早發性失智症的關注，進行相關人員的訓練，並針對家庭醫師和醫學中心、醫院、照顧機構、藥局、社區和健康中心、非營利團體、工作場所等進行宣導。
2008 年 9 月澳洲老年部更推動「失智症不應該發生在年輕的族群—符合早發性失智症患者的需求」的計畫（2 young 4 dementia–meeting the needs of people with younger onset dementia），而許多福利和服務的推展乃以此為基礎，再加以發展。
由於患者年齡大都介於 45-65 歲，人數不多，診斷後社會福利、服務和入住機構，常在失能與不符合老年照顧的法令中，因規定相左而找不到定位，使得州政府在殘障部份和聯邦在高齡照顧部份都無法週延地將他們納入照護服務，個人權益因此面臨極大的挑戰。
澳洲新南威爾斯失智症協會、澳洲失智症協會和社會政策研究中心（Social Policy Research Center，SPRC），在 2011 年和 2012 年兩項早發性失智症的需求研究中就指出：早發性失智症患者及其家人所面臨的困境和晚發型失智症是有差異的。
因為多數的早發性失智症患者罹病時仍在就業中、有撫養和經濟上的責任，且大多數都仍身強體健；但是家人和患者本身卻都需面對工作調整、人生重新規劃、社會福利缺乏，和照顧責任改變等問題。以下我們就來談談由澳洲社會政策研究中心為主導的研究中，關於早發性失智症的幾個議題。
早發性失智症處遇的困境
一、不容易確認病情
被延遲診斷或服務的原因包括：
1. 對症狀的認識不足和診斷時間長
2. 失智症的診斷與資訊提供不適當
3. 預約追踪病情和支持服務的引介不足
4. 缺乏面對診斷和接受支持的連結
5. 對早發性失智症的不了解和誤解
二、社交生活受限
早發性患者社交圈的狀況和 70-90 歲的長者是不一樣的。他們的小孩住在家裡，配偶和朋友都還在上班，朋友也有自己的婚姻，所以他們需要更具彈性的社交圈子和朋友。除配偶外，也必須包括對小孩的諮商和支持服務；此外，更需要安排適合該年齡層及體能的活動。
三、疾病的花費很高
確定診斷後，患者幾乎都需離開職場，家庭重擔因此落在配偶身上。貸款、生活開支、小孩的養育和教育問題接踵而來。而且因為年齡未到，所以沒有退休金或養老金。來自生活、治療及照護的多重財務壓力，必須有好的方式去協助或安排，尤其是全國性的社會資源須有效建立。
四、情感巨大衝擊
確定診斷後，與家人、朋友和工作夥伴的關係都會改變。尤其年輕人（包括病人與家人）比較難面對失智症，因為他們的人生目標和願望都會因此改變，所以諮商和支持系統非常重要。也就是說，在逐漸退化的過程中，更需要有資源協助，以決定未來有哪些願望還是可以達成的。
五、對喘息服務的抗拒
研究發現，照顧者接受喘息服務的意願低，原因之一是這項服務不適合活動力強的患者；如果是混合型的機構，年輕患者也較不容易與年長患者相處。另外，照顧者覺得沒有照顧所愛的人而會有所愧疚。
六、活動不符合病患所需
比較理想的活動應該是讓他們可以運用現有的技術或功能，並增加自信心；例如散步、參觀美術館或博物館、外出、和伙伴用餐及較高強度的體能運動等，所以需要的照顧人員比例也較高。而且較年輕失智患者的需求也比老人族群的病患多很多，他們傾向於寧願外出逛逛，也不願參與他人所帶領的活動。另外，目前很多失智症的活動設計，都較適合老年人或女性，對男性的早發性患者不見得適用。
七、失智症成因的種類較複雜
相較於一般年老族群的失智症，早發性失智症除了常見的阿茲海默氏症外，出現相對少見的失智症，如額顳葉失智症、血管型失智症、腦傷性失智症和酒精濫用所致之失智症等的比例較高。
其中，以額顳葉失智症為例，年輕的失智症族群就比年長族群高出很多，而其常見的躁動、憤怒、衝動、無禮、性解抑等問題行為，尤為容易對周遭其他人造成暴力威脅與情緒干擾。
因此照顧者常需要更多的支持來減少身心疲憊、工作倦怠的風險。而且因照顧人員的負擔增加，也提高了營運的成本，使得許多機構不願意收留這些患者。
這裡所指的“處遇”包括了治療、處理和面臨幾個方向，就是因為有這麼多困境，所以服務和活動的安排，都需要有別於老年患者所考慮的角度。
（選錄自《健康世界》，文章相關訊息請上健康世界ｅ學苑）
沒有留言:
張貼留言