2014/4/3 「早發性失智症研究與探討(三)：英國和美國」

早發性失智症研究與探討(三)：英國和美國

摘錄自：健康e世界 電子報                              2014/4/3

作者: 巫瑩慧

1996 年開始，英國的失智症協會開始啟動了早發性患者的服務，雖然於 2009 年英國了制定國家失智症政策，但早發性服務一直沒在政策中明確規範，因此服務和福利都還在逐步建構中。

英國失智症協會（Alzheimer’s Society）指出英國現有 70 萬名失智症患者，其中早發性若依據申請和參與服務的人數計算，約有 17000 人確定診斷，但實際的患者人數依推估，大概達 3 倍之多。該協會指出早發性失智症的類型依次為：阿茲海默型（33％）、血管型（20％）、額顳葉型（12％）；合併路易氏體型、酒精中毒等相關腦退化各 10％及其他型。

除了前兩類型的排序和晚發型相同外，後面的類型是比較屬於早發型患者，尤其是額顳葉型。

在英國的社會福利中，比較特殊的是蘇格蘭有自己的政策和運作方式，所以蘇格蘭失智症協會和英格蘭失智症協會服務在體制與運作上也有所不同。有些服務的資料雖然不是很齊全，如‘Out and About’，或者服務是值得參考的，如 Glasgow 的患者互助團體。

不過由英倫三島對早發性失智症的服務可以發現，絕大多數的服務都屬於地區性，缺乏國家級在政策層級的系統性推行；而且因為組織或團體多半是由熱心人士所發起的，許多組織團體與計畫，在進行上都會受到經費的影響，而常有無法持之以恆、永續進行的現象，實屬可惜。

此外，許多服務也將早發性失智病人與一般年長的失智患者混合進行，所以可以說針對早發性失智症的疾病特性所推動的服務仍屬少數，但其服務的種類和內容，已相對優於其他國家。

美國早發性失智症的服務

2006 年美國失智症協會（Alzheimer’s Association）發表一篇重要報告，指出早發性和輕度失智症患者和家屬的困境，尤其是對家庭的衝擊。2011 年美國總統歐巴馬簽署通過國家失智症法案「The National Alzheimer’s Project Act（NAPA）」，雖然已於 2012 年開始推動，但對早發性失智症患者的福利部份尚未明確。根據流行病學研究的資料推估，美國目前約有 500 萬的失智症患者，而其中早發性約佔 10％，亦即約 50 萬人。

美國失智症協會在全國各州中有 200 個分會，但除了德州休士頓、紐約市、芝加哥和威斯康辛的密瓦基有專門的早發性失智症計劃以外，絕大多數地區的早發性失智症服務，幾乎都附屬在一般年長但較輕度的失智症患者相關服務中，如 ESEP。計畫內容中也有許多分會與當地的美術館或博物館合作，例如休士頓的案例。

美國 2011 年的兩項研究發現，8 次的 ESML（或 ESEP）計畫可以改善生活品質、減少憂鬱和增進家人的溝通。12 次的運動介入計劃，可以增進體能活動、減少約束的時間、增進身體功能和降低憂鬱比率。

另外，從麻塞諸塞州的一項研究計畫中，由工作人員的回報發現，早發性失智症患者的一個主要需求就是要能保有自尊感。在活動中即使讓患者負擔如洗盤子、打掃和整理垃圾等工作，可增加自我的滿足。因為這讓他們感覺像志工而不是單純的活動參與者（Silverstein et al, 2010）。因為早發性的患者在確認診斷時，身體功能還不錯，但是可惜的是，專為這類病人所提供的服務卻嚴重不足。這也是各國陸續在倡議的，需要對於早發性失智症患者，制訂並提供各方面合適的服務與活動，以期讓患者保有並享受更活潑、多元的生活。

（選錄自《健康世界》，文章相關訊息請上健康世界ｅ學苑）

2014/3/27 「早發性失智症研究與探討(二)：澳洲」

早發性失智症研究與探討(二)：澳洲

摘錄自：健康e世界 電子報                              2014/3/27

作者: 巫瑩慧

根據澳洲衛生部 2013 年的統計數字，目前早發性失智症患者人數約為 16,000人，約佔該國失智症總人數的 7-8％。

澳洲是全球有制定失智症國家政策的 13 個國家之一，在 2006 年國家失智症政策綱領（The National Framework for Action on Dementia）中涵蓋了所有的失智症，其中也包括開啟對早發性失智症的關注，進行相關人員的訓練，並針對家庭醫師和醫學中心、醫院、照顧機構、藥局、社區和健康中心、非營利團體、工作場所等進行宣導。

2008 年 9 月澳洲老年部更推動「失智症不應該發生在年輕的族群—符合早發性失智症患者的需求」的計畫（2 young 4 dementia–meeting the needs of people with younger onset dementia），而許多福利和服務的推展乃以此為基礎，再加以發展。

由於患者年齡大都介於 45-65 歲，人數不多，診斷後社會福利、服務和入住機構，常在失能與不符合老年照顧的法令中，因規定相左而找不到定位，使得州政府在殘障部份和聯邦在高齡照顧部份都無法週延地將他們納入照護服務，個人權益因此面臨極大的挑戰。

澳洲新南威爾斯失智症協會、澳洲失智症協會和社會政策研究中心（Social Policy Research Center，SPRC），在 2011 年和 2012 年兩項早發性失智症的需求研究中就指出：早發性失智症患者及其家人所面臨的困境和晚發型失智症是有差異的。

因為多數的早發性失智症患者罹病時仍在就業中、有撫養和經濟上的責任，且大多數都仍身強體健；但是家人和患者本身卻都需面對工作調整、人生重新規劃、社會福利缺乏，和照顧責任改變等問題。以下我們就來談談由澳洲社會政策研究中心為主導的研究中，關於早發性失智症的幾個議題。

早發性失智症處遇的困境

一、不容易確認病情

被延遲診斷或服務的原因包括：

1. 對症狀的認識不足和診斷時間長

2. 失智症的診斷與資訊提供不適當

3. 預約追踪病情和支持服務的引介不足

4. 缺乏面對診斷和接受支持的連結

5. 對早發性失智症的不了解和誤解

二、社交生活受限

早發性患者社交圈的狀況和 70-90 歲的長者是不一樣的。他們的小孩住在家裡，配偶和朋友都還在上班，朋友也有自己的婚姻，所以他們需要更具彈性的社交圈子和朋友。除配偶外，也必須包括對小孩的諮商和支持服務；此外，更需要安排適合該年齡層及體能的活動。

三、疾病的花費很高

確定診斷後，患者幾乎都需離開職場，家庭重擔因此落在配偶身上。貸款、生活開支、小孩的養育和教育問題接踵而來。而且因為年齡未到，所以沒有退休金或養老金。來自生活、治療及照護的多重財務壓力，必須有好的方式去協助或安排，尤其是全國性的社會資源須有效建立。

四、情感巨大衝擊

確定診斷後，與家人、朋友和工作夥伴的關係都會改變。尤其年輕人（包括病人與家人）比較難面對失智症，因為他們的人生目標和願望都會因此改變，所以諮商和支持系統非常重要。也就是說，在逐漸退化的過程中，更需要有資源協助，以決定未來有哪些願望還是可以達成的。

五、對喘息服務的抗拒

研究發現，照顧者接受喘息服務的意願低，原因之一是這項服務不適合活動力強的患者；如果是混合型的機構，年輕患者也較不容易與年長患者相處。另外，照顧者覺得沒有照顧所愛的人而會有所愧疚。

六、活動不符合病患所需

比較理想的活動應該是讓他們可以運用現有的技術或功能，並增加自信心；例如散步、參觀美術館或博物館、外出、和伙伴用餐及較高強度的體能運動等，所以需要的照顧人員比例也較高。而且較年輕失智患者的需求也比老人族群的病患多很多，他們傾向於寧願外出逛逛，也不願參與他人所帶領的活動。另外，目前很多失智症的活動設計，都較適合老年人或女性，對男性的早發性患者不見得適用。

七、失智症成因的種類較複雜

相較於一般年老族群的失智症，早發性失智症除了常見的阿茲海默氏症外，出現相對少見的失智症，如額顳葉失智症、血管型失智症、腦傷性失智症和酒精濫用所致之失智症等的比例較高。

其中，以額顳葉失智症為例，年輕的失智症族群就比年長族群高出很多，而其常見的躁動、憤怒、衝動、無禮、性解抑等問題行為，尤為容易對周遭其他人造成暴力威脅與情緒干擾。

因此照顧者常需要更多的支持來減少身心疲憊、工作倦怠的風險。而且因照顧人員的負擔增加，也提高了營運的成本，使得許多機構不願意收留這些患者。

這裡所指的“處遇”包括了治療、處理和面臨幾個方向，就是因為有這麼多困境，所以服務和活動的安排，都需要有別於老年患者所考慮的角度。

（選錄自《健康世界》，文章相關訊息請上健康世界ｅ學苑）

2014/3/22 「早發性失智症研究與探討(一)：法國和荷蘭」

早發性失智症研究與探討(一)：法國和荷蘭

摘錄自：健康e世界 電子報                              2014/3/20

作者: 巫瑩慧

早發性失智症依國際失智症協會（Alzheimer’s Disease International, ADI）和國際老年精神醫學會（International Psychogeriatric Association，IPA）的定義，是指 65 歲以下的失智症患者，目前在各國的盛行率大約是該國失智症患者的 6-10％。

雖然人數比不高，但是因為患者大部分介於 45-65 歲仍在就業中，有撫養和經濟上的責任。加上家人和患者本身都需面對工作調整、人生重新規劃、社會福利缺乏，和照顧責任改變等問題，家庭所受的衝擊是非常巨大。

然而，目前各國的資源與服務卻相當有限，我們希望能多方參考國外先進國家的醫療、服務和政策等方面的研究，陸續作系列性的探討。讓大家多了解和認識這個壯年發病卻大部分無法治癒的腦部病變，首先登場的是法國與荷蘭的研究。

診斷與行為問題的探討

根據法國 Lille 大學（Universitaire de Lille）和荷蘭 Radboud大學（Radboud University Nijmegen）研究團隊針對早發性失智症的研究報告，分別來說明診斷和行為問題的困境：

1.診斷困難

患者得病時大多仍身強力壯，不是一般門診所熟悉的常見型態，而且患者、家屬和醫生都不容易確認是失智症。所以在就醫的初期，很容易被誤診為憂鬱症、躁鬱症、精神分裂症、過勞相關疾病、創傷後壓力徵候群或其他神經學上的問題，因而失去了早期介入的契機。

對早發性失智症的患者和家屬來說，在確定診斷之前，這尤其是一條更為艱辛且漫長的路。國內最近就有一位家屬勇敢走出來，述說在確診的前 5 年，患者已看過 13 科門診吃過上千顆的藥，而且還多次被詐騙不少的金錢，對患者和家屬彼此身心的折磨和經濟上的損失，令人聽了倍感心酸與不忍。

2.病程中的行為問題

早發性失智症初期常見的行為問題前三名依次為：淡漠、反抗性肢體動作、易怒；而常見的失智症則是憂鬱、淡漠、焦慮和易怒。

值得注意的是，有些行為問題的強度會隨病程持續增強，有些則會減輕，有些則起起伏伏，更詳細的數據變化可參考由荷蘭 Raymond TCM Koopmans 教授所領導的 The NeedYD Study。尤其神經精神量表總分的數據顯示總體的行為問題嚴重度是增加的，這些問題大大增加了照顧的困難度。不過這些資料，卻是在醫療和照顧上很好的參考依據，可以讓醫療專業人員、照顧機構從業人員以及照顧者能找到比較符合病程發展的實務模式。

在該研究中更特別指出，淡漠是加速家屬將早發性患者送入機構的重要原因之一。

法國入住機構的現況與需求建議

根據法國 2008-2012 年的研究，歸納出患者和照顧者入住機構的需求建議，包括：

•集合式的住所：避免獨居，以協助逐漸失去的功能。特色必須包括：可以外出觀賞戲劇、展覽和電影等；像居家一樣方便，可以享受購物、運動或文化活動；不因患者的病症或行為問題而有入住的限制；與其他失智症的特殊照護單位有所連結。

•機構是一個讓病人可以處理情緒或行為問題的庇護所：包括如精神層面的心理問題、生理或臨床症狀的安撫或協助、提供安全環境、穩定情緒的擺設或裝置、24 小時的醫療或照護服務、提供家屬照顧知能和支持還有喘息等服務、對突發性的脫序或特殊狀況給予社會緊急的安置。

•機構不應自視為長期照護體系的終點，而應是作為延伸病人家庭照護的一部分。例如，假使有一些經濟的補助，可考慮由專業人員介入下，讓患者是否有一些時間在家、有一些時間在機構，以接受較多元的活動刺激和照護。

•除了居住功能外，機構的長期照護機制中也必須包括有經驗的醫護專業人員作為照護及諮詢的後盾，以促進病人與工作人員間的溝通或協助排解機構中的人際問題。例如，當行為問題發生時，如何正確導引或安撫，以防止衍生後續的危機。當慢性困擾行為如頻尿一再發生時，如何用有效方法如改善環境來排解。當患者逐漸失去生活上的功能時，照護人員如何用有效的方法持續協助。如果多項生理功能像生命末期的吞嚥有困難時，可以採取哪些措施改善。

但是回歸到現實面，市場的機制裡卻是有很大的落差。該研究顯示，法國晚發型失智症的收容機構有 10,468 家，而早發性的只有 827 家。主要的原因有：

1.機構不願意收早發性失智症：因為年輕力壯，需要設計的活動內容和照顧人力，都大大增加了照顧的成本。

2.法規補助上的限制：現行的失智症政策仍以高齡者為主要福利的族群，早發性患者在一般性和專屬性的照顧資源都缺乏。

3.患者和家屬抗拒入住：患者因為比較年輕，希望能夠和家人一起，同時繼續維持原有的社會連結。

4.機構人員的培訓和支持不足：每 7 家中只有 1 家符合標準。

5.多重障礙的早發性患者較難與其它病患相處。

6.患者和工作人員相處不易。

因此，法國的患者還是以家庭照護居多。不過，荷蘭在社區和機構的照顧模式卻有所突破，以下說明供參考。

荷蘭的服務與機構

荷蘭在失智症的照顧上，一直有創新的理念。如 1987 年開始在社區的公共空間裡，針對家屬和患者提供支持服務、訓練、互助和交流功能的「阿茲海默咖啡」。除了在全國有超過 70 個以上的服務點外，也陸續為英國、日本、澳洲等許多國家所延用或借鏡。

2010 年的早發性失智症需求研究（The NeedYD Study）則提到，除了阿茲海默咖啡的模式外，荷蘭的早發性相關服務還包括 45 個記憶門診、4 個失智症中心、25 個長照機構提供早發性失智症專區。另外也推展了兩個針對早發型失智症照護的機構集團，提供了不同的服務：

1.Florence 集團：

•社區照顧：提供個案管理、診斷與醫療、特別的居家照顧

•喘息和支持：設有日間照顧中心、短期安置設施、支持團體和課程

•住宅型照顧：設立長期照顧機構

2.de waalboog 集團：

•提供支持和諮詢建議，20 個日照中心，36 個小型長照機構

所以，荷蘭的早發性服務與機構，相對於其他國家是結合了社區、非營利組織、民間企業和政府做比較有系統和專業的推展。

目前亞洲的國家在早發性失智症的照顧與服務相較之下，都還在起步。台灣在這個領域，僅自三年前康泰醫療教育基金會開始針對早發性失智症家屬，進行教育訓練和每個月的團體支持活動；以及台灣失智症協會也有定期的早發性失智症講座。而在國內醫療院所，仍未有具體針對早發型失智症的專責性服務。在國家層級，針對早發型失智症整體性的政策、福利、照顧機構和居家服務等議題，大都還只是停留在研議的階段。

誠如法國研究中的建議：廣泛推動相關團隊的實務研習、設立資源中心以訓練專業人員和其他團隊、協助與支持居家照顧，也是各國未來可以努力的方向。在下一個階段我們將借重澳洲和英國的經驗，分享更多務實的案例。

（選錄自《健康世界》，文章相關訊息請上健康世界ｅ學苑）